Viviendo estas horas oscuras de dolor sin consuelo, por ti, por tu amor y este silencio inmenso de dolor, tenemos la esperanza de levantar el dulce vuelo, ¡Solo un beso, una caricia! ¡Solo me cuidas por amor! (Enrique Jesús Rodríguez)

Translate

English French German Italian Portuguese Japanese Arabic Chinese Simplified
WWW.DIAMUNDIALDELCUIDADOR.BLOGSPOT.COM

martes, 4 de enero de 2011

Seis principios

"Nos enfrentamos a una emergencia de salud pública y de cuidado social y es necesario una acción inmediata."

Los seis principios siguientes, deben de ser adoptados, para hacer de la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias una prioridad global:

1. Promover la sensibilidad y el conocimiento de la enfermedad.
2. Respetar los derechos humanos de las personas que la padecen.
3. Reconocer el papel fundamental de los familiares y cuidadores.
4. Proveer acceso al cuidado socio-sanitario.
5. Destacar la importancia de un tratamiento óptimo luego de establecido el diagnóstico.
6. Tomar medidas para prevenir la enfermedad, a través de mejoras en la salud pública.

Alzheimer's Disease International

viernes, 29 de octubre de 2010

Queremos celebrar el 'Día Mundial del Cuidador'

A través de este blog simplemente damos voz a lo que tantas personas piensan y, algunas, ya han comenzado a celebrar por cuenta propia.

Queremos conseguir, con la ayuda de todos los que se sientan afín a esta causa, que se nos escuche y conseguir una fecha a nivel mundial que reconozca la gran e importante labor que los cuidadores llevamos a cabo a diario, sin remuneración económica ni vacaciones.

Cabe resaltar la voluntad, la paciencia, el amor, el valor y la dedicación que los cuidadores (no profesionales)  damos a nuestros familiares (enfermos); el sufrimiento y sacrificio es común a todos nosotros, independientemente de la patología contra la que luchemos.

A todos los que somos parte de esta causa nos une un sentimiento común, el cual queremos compartir con el resto del mundo. Contagiarlo es nuestro único propósito y esperamos que se propague por los cinco continentes lo más rápido posible, con el fin de aunar fuerzas.

Si compartes este pensamiento, firma aquí, dale a "seguir este blog" (en este mismo blog, a mano derecha) y deja un mensaje de apoyo debajo justo de esta entrada.

Gracias a todos los que estáis ahí....





"....A menudo, ellos, sus familiares y
cuidadores carecen del apoyo que
necesitan y merecen....."



jueves, 28 de octubre de 2010

Calidad de vida de los cuidadores familiares: Evaluación mediante un cuestionario

Calidad de vida de los cuidadores familiares: Evaluación mediante un cuestionario. Tesis Doctoral Inmaculada Úbeda Bonet

Los cuidadores necesitan ser escuchados


'El gran problema de los cuidadores es la soledad que les invade por dentro'



Oskar Tejedor (Legazpi, 1968) vivió ayer un gran día. Presentó en la sección de documentales 'Tiempo de historia' de la Seminci vallesoletana su documental 'Cuidadores'. Y lo hizo en una proyección con coloquio abrazado al grupo de familiares guipuzcoanos de enfermos de Alzheimer con los que ha compartido año y medio de vivencias. Era el estreno de un trabajo con muchos sentimientos y complicidades por detrás.

- ¿Cómo surgió un proyecto así?

Por una experiencia familiar. Además de tener a una persona enferma de Alzheimer, mi padre, viví que había otra persona que estaba enfermando, mi madre. Fui testigo de su evolución, de su carga. Empecé a investigar sobre la enfermedad del cuidador y descubrí que son la gran figura olvidada. Me acerqué a Afagi, la asociación guipuzcoana de familiares, asistí a una reunión y me pareció que aquello podía ser un buen hilo conductor para contar los distintos caminos de este duelo en vida que es el Alzheimer. Creamos un grupo con los familiares que querían participar y un equipo de asesoramiento técnico.

- ¿Le costó encontrar a estos cuidadores guipuzcoanos dispuestos a mostrar su intimidad?


Contactar con ellos fue fácil, a través de la Fundación Matía y Afagi. Convencerles costó un poco más, pero ayudó el hecho de que, aunque no como cuidador principal, yo hubiese vivido su situación. Surgió una complicidad y confiaron en mí. Se sentían escuchados y uno de los problemas de los cuidadores es que necesitan ser escuchados.


- ¿Cómo se planteó su trabajo?

Quería que fuese un viaje al interior de cada uno. Quería hacer algo poético, sugerente, con un halo esperanzador, y real, que acompañara a los cuidadores en sus subidas y bajadas, que no fuese complaciente pero tampoco buscara la lágrima fácil ni añadiera dramatismo al inherente al tema. Me propuse hacer un documental observacional. Pedí a mi pequeño equipo que fuesen como muebles. La cámara debía ser invisible para que cuidadores y enfermos se mostraran con la mayor naturalidad.

- Las reuniones del grupo de apoyo ofrecen algunos de los momentos más intensos de la película.


Es un grupo muy plural, en el que se ve cómo cada cuidador asume un rol diferente. Algunos cambian de rol familiar, algunos deciden ser enfermeros, otros se implican más emocionalmente. Y la elección de cada cual es la mejor en sus circunstancias. En el grupo hay un apoyo sin juzgar a los demás que me parece muy interesante.

- Últimamente han surgido varias películas relacionadas con el Alzheimer. ¿Por qué? ¿Qué le parece 'Bicicleta, cuchara, manzana', con Pasqual Maragall?

La enfermedad del Alzheimer está muy presente y está bien que se hable de ella. Quizás 'Bicicleta...' está contextualizada en un personaje conocido, y hay otros contextos. En mi trabajo he querido darle una vuelta de tuerca y no centrarme en la enfermedad sino en los cuidadores.


- ¿Qué ha sido lo más difícil?

Equilibrar mis propios sentimientos. Yo intentaba estar como observador, al margen, sin implicarme, pero muchas veces tenía el nudo en la garganta. El documental ha sido también una terapia para mí, me ha permitido verme desnudo ante el espejo. Ha sido un viaje duro pero muy bonito.


- Rodó durante año y medio las reuniones quincenales del grupo y la vida de cada uno. ¿Se mareó a la hora de montar tanto material?

- Fue muy bueno tener una perspectiva exterior, la del montador Asier Pujol. Con todas mis fichas y su trabajo, conseguimos contar todo lo que queríamos.

- Estrenan en la semana de Valladolid, pero ¿qué distribución le espera al documental?


La Seminci es el comienzo, pero esperamos que la película tenga trayectoria en festivales y en los cines. Tenemos distribuidora en España, Barton Films, y se estrenará en salas comerciales. Contamos con el apoyo de asociaciones de familiares para que se vea en todas las capitales. También la producción contó con financiación distinta a la clásica en el cine, con participación de la Diputación o la Kutxa. Y el Departamento de Asuntos Sociales del Gobierno Vasco nos acaba de dar el Premio Nagusi.

- ¿Y qué les ha parecido 'Cuidadores' a sus protagonistas?


Mi compromiso firmado era que no iba a mostrar nada con lo que no estuviesen de acuerdo. Cuando vieron el montaje, yo me la jugaba... pero les encantó. Sentí que, después de su implicación, mi misión estaba cumplida. Ellos están muy satisfechos de ser escuchados. Son voces que no se suelen oír.

- Empezó en el cine a través de los dibujos animados. Ha hecho documentales, como este tan personal. ¿Y ahora, qué?

Quisiera proyectos más inmediatos. Me encanta el documental, pero también me gustaría pasar a la ficción. En todo caso, me apasiona contar historias, compartirlas, seguir aprendiendo, llegar a las personas.

martes, 26 de octubre de 2010

Seis de cada diez cuidadores de enfermos de Alzheimer sufren sobrecarga por estrés.

Seis de cada diez cuidadores de enfermos de Alzheimer sufren sobrecarga por estrés.


- La mitad de los afectados sufren sobrecargas muy graves con sintomatología

- Los resultados del estudio Educa2, para abordar los problemas en la relación entre enfermo de Alzheimer, cuidadores y familiares, se han presentado en el XIV Congreso Nacional de Psiquiatría


Barcelona, octubre de 2010.- El Alzheimer es una enfermedad que no sólo perjudica seriamente la salud de la persona que lo padece, sino que también produce un desgaste importante a los cuidadores y familiares. Tener a cargo a una persona que sufre esta enfermedad neurodegenerativa eleva sustancialmente la posibilidad de sufrir sobrecarga por estrés, según explicó el pasado viernes en Barcelona el doctor Manuel Martín Carrasco, director médico de la Clínica Padre Menni de Pamplona. Seis de cada diez cuidadores de enfermos de Alzheimer sufren sobrecarga.

“Aproximadamente el 60% de los cuidadores tienen una sobrecarga importante en el caso de pacientes con Alzheimer. De ese porcentaje, aproximadamente la mitad tiene una sobrecarga muy grave con sintomatología. En principio es sintomatología de tipo ansiosa, pero también puede surgir sintomatología de tipo depresiva”, ha explicado Martín en el marco del XIV Congreso Nacional de Psiquiatría.

Estos datos se han obtenido después de conocer los resultados del Proyecto Educa del Instituto de Investigaciones Psiquiátricas, que ponen de manifiesto que hay un conjunto de consecuencias negativas que sufren las personas que están a cargo de un enfermo mental grave con discapacidad, que necesita supervisión en las actividades que lleva a cabo en la vida diaria.

Este malestar puede prolongarse en el tiempo sobre todo cuando la persona a cargo del cuidador sufre trastornos del comportamiento. Entonces, se genera una situación de estrés crónico en el cuidador, y a su vez se correlaciona con una serie de consecuencias negativas, como por ejemplo el aumento de la sintomatología depresiva, ansiosa, consumo de psicofármacos y otras sustancias. “En resumen, perjuicio de la salud y disminución de la calidad de vida”, ha explicado el doctor Martín.

Pero esta sobrecarga también acaba perjudicando a medio o largo plazo en el propio paciente de Alzheimer. “El cuidador sobrecargado, sobre todo si el pacientes es un familiar que sufre Alzheimer, suele decidir al cabo del tiempo ingresarlo en una residencia. Como en el cuidado del paciente que sufre esta enfermedad neurodegenerativa se dan situaciones de tensión, siempre es más posible que se den casos de abuso”, ha añadido el doctor.

Para abordar los problemas que surgen en la relación que viven enfermos de Alzheimer y sus cuidadores o familiares, se han presentado estos días en Barcelona los resultados del estudio Educa 2. En este programa se intenta demostrar la eficacia de los programas de intervención psicosocial grupal para disminuir la sobrecarga del cuidador.

Los puntos clave de este programa consisten en cómo reconocer la sobrecarga, abordar aquellos comportamientos del paciente que producen sobrecarga y trastornos de conducta, y cómo aprender a cuidar de uno.

Sociedad Española de Psiquiatría (SEP)

La Sociedad Española de Psiquiatría (SEP) es una sociedad fundada en 1958 y cuyo objetivo es promover el estudio y desarrollo de la Psiquiatría –con las áreas que le son afines-, así como su progreso científico y técnico, asistencial, docente e investigador, fomentar la información y formación psiquiátrica del médico general y participar en la formación del especialista; contribuir con una labor de investigación y asesoramiento a la solución de los problemas que plantea el perfeccionamiento de la asistencia psiquiátrica en España. Asimismo, representa a los psiquiatras españoles ante las instituciones públicas y entidades privadas.

Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB)

La Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB)es una sociedad constituida en 1974 y cuyo fin primordial es promover estudios de la conducta humana, a través de la Psiquiatría Biológica, ateniéndose a las bases generales del pensamiento científico natural. La Sociedad fomenta el establecimiento de unidades o programas docentes y de investigación dedicados a fortalecer la investigación en España; asimismo, promociona la investigación, docencia y divulgación de la Psiquiatría.

Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM)

La Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental (FEPSM) tiene como objetivo contribuir al conocimiento, desarrollo y perfeccionamiento de la Psiquiatría y Salud Mental, así como al de sus disciplinas afines, a través de reuniones, publicaciones, actos científicos, desarrollo de investigaciones y cualquier otra actividad cultural y científica. Dicha Fundación nace como iniciativa de la Sociedad Española de Psiquiatría y Sociedad Española de Psiquiatría Biológica para dotar a la sociedad en general de un instrumento de servicio para el avance científico de la Psiquiatría y de la Salud Mental en nuestro país.


Notícia extraída de